Les dérives de la procréation médicalement assistée

Les dérives de la procréation médicalement assistée i, avec Françoise Collin ', on veut bien admettre le caractère énigmatique du désir d'enfant, sa complexité et sa dimension contradictoire, il serait fou de vouloir le « normaliser » et donc, par exemple, de vouloir interdire les techniques de procréation médicalement assistée sous prétexte qu'elles peuvent être pénibles et dangereuses. Aux femmes de choisir ce qu'elles sont disposées à supporter et à risquer pour avoir un enfant né de leur corps. Pour autant, le débat n'est pas clos, en particulier sur la dimension sociale de ce désir de maternité à tout prix. Est-ce pur hasard, en effet, si la croissance spectaculaire des tentatives de fécondation in vitro a coïncidé avec un recul parallèle des regroupements féministes nés des grandes mobilisations pour l'avortement et la contraception libres et gratuits ? Nous ne le pensons pas, même s'il n'y a pas de lien simple de cause à effet entre les deux tendances. Bien sûr, la formidable médiatisation (et même publicité) de ces techniques, et la multiplication des centres qui les pratiquent, ainsi que le remboursement à 100 % de ces tentatives par la Sécurité sociale, ont certainement encouragé la prescription des médecins et la demande des femmes. Mais ces explications sont un peu courtes. Il faudrait dire aussi les obstacles rencontrés en France lorsqu'on veut adopter un enfant2. Il ne faudrait pas oublier non plus le drame que peut représenter le renoncement à ce désir d'enfant dans une société où le travail des femmes n'est toujours pas reconnu ni valorisé, où le contact avec les enfants qui ne sont pas les siens reste difficile sauf à devenir soi-même éducatrice ou éducateur, ou enseignant(e).

La psychanalyse peut certainement aider des femmes (et des hommes aussi !) à faire le « deuil » d'un désir obsessionnel d'avoir un enfant de soi. Mais l'existence et le développement de lieux de femmes ouverts où pourraient se rencontrer des femmes diverses, jeunes et moins jeunes, avec ou sans enfants, désirant ou non avoir un ou plusieurs enfants, intéressées ou non par l'adoption ou les NTR, seraient sans doute très utiles pour apprendre à « relativiser » ce désir et pour faire une réelle évaluation des solutions possibles. Peu de lieux sont aujourd'hui susceptibles de remplir ces fonctions. On peut dès lors imaginer la souffrance des femmes confrontées dans l'isolement à leur désir de maternité ; une douleur d'autant plus exacerbée que, dans la plus grande confusion, est cultivée aujourd'hui l'idée d'un « droit à l'enfant » comme il y aurait un droit au logement, à l'emploi ou à la santé ; au point, ironise Louise Vandelac, professeure à l'Université de Montréal, que « les couples sans enfants » sont considérés comme « des malades qui s'ignorent »3.

Une banalisation inacceptable

Ces lieux seraient d'autant plus indispensables qu'auj ourd'hui, il y a une « banalisation » irresponsable de la fécondation in vitro. Comme le souligne J. Testait : « La FIVETE accepte presque tous ceux [les couples] qu'elle est capable de traiter plutôt que, parmi eux, ceux seulement qui ne peuvent être traités par d'autres moyens. » Ainsi « moins de 20 % des couples acceptés en FIVETE en 1988 présentaient une stérilité tubaire définitive, alors que cette indication médicale a justifié l'invention même de la FIVETE.4 »

Françoise Laborie a bien montré, dans l'interview qu'elle nous a accordée, pourquoi cette banalisation était dangereuse. Elle est d'autant plus inacceptable qu'elle repose, sinon sur une véritable escroquerie, à tout le moins sur un « almagame » que dénonce J.-P. Cambier, philosophe : « Celui entre PMA et acte de soin. Etrange thérapie que celle où les patients se retrouvent aussi stériles après le traitement qu'avant5 ! » N'est-ce pas un moyen délibéré, s'interroge J.-P. Cambier, de « persuader l'opinion que ces techniques sont sorties du cadre expérimental ? » et, par là même, de contourner les obligations bien modestes prévues par la loi de 1988 relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales : contrôle par un comité d'éthique et consentement éclairé sur les risques de la méthode. Dans la perspective du développement des recherches sur l'embryon, ces contraintes, aussi limitées soient-elles, peuvent en effet constituer une entrave. Ainsi le manque d'informations dont se plaignent régulièrement les femmes qui subissent une FIV ne serait-il pas totalement fortuit.

Quelles priorités ?

La confusion est d'autant plus grave qu'elle permet d'évacuer le débat fondamental sur les choix de société soulevés par le développement incontrôlé de la FIVETE. Dès 1982 par exemple, le docteur E. Papiemik, un des trois « pères » d' Amandine, ne préconisait-il pas déjà en priorité la prévention des maladies sexuellement transmissibles ?6 Elles sont en effet responsables des salpingites qui causent la plupart des obturations tubaires. Pourquoi, dix ans après, faut-il encore se battre pour obtenir le dépistage systématique et remboursé de ces maladies, l'information sur l'usage des préservatifs et le remboursement de ceux-ci, alors même que l'épidémie de Sida imposerait ces dernières décisions ? Pourtant, un tel choix serait sans aucun doute moins coûteux et moins traumatisant. Savez-vous, par exemple, que le « coût de production » d'un triplé par FIVETE est estimé à cent quatre-vingt mille francs par le docteur Papiemik T

Certains, comme le docteur Joëlle Belaisch-Allart, écartent cette objection en affirmant qu'à ce compte, on ne financerait pas les traitements du cancer et du Sida qui eux aussi représentent « une technique coûteuse réservée » à quelques-uns et « payée par touss ». A ceci près qu'on ne meurt pas de stérilité et qu'il ne s'agit pas à proprement parler d'une maladie !

En fait, dans une société toujours très nataliste et de plus en plus conservatrice, il est évidemment plus facile pour un gouvernement d'assumer politiquement le remboursement coûteux des fécondations in vitro que de parler franchement de sexualité et d'en prévenir les risques.

Une loi, oui, mais quelle loi ?

C'est donc sur un arrière-fond idéologique bien ambigu que risque de s'ouvrir, au printemps prochain, le débat à l'Assemblée nationale sur la procréation médicalement assistée et la bioéthique. A condition toutefois que ce débat ait lieu, ce qui n'a rien d'évident dans le contexte politique actuel particulièrement instable. Malgré l'urgence, ce débat risque une nouvelle fois d'être reporté. Rappelons en effet que l'on annonce ce débat depuis 1989. A l'époque, il s'agissait de discuter de l'« avant-projet de loi Braibant », du nom du conseiller d'Etat chargé par M. Rocard de constituer un groupe de travail devant aboutir à un débat législatif au printemps 1989.

Le projet fut abandonné et, en septembre 1990, Mme Lenoir fut chargée par le Premier ministre d'une mission d'information devant déboucher sur des suggestions. En mars 1991, elle procédait à l'audition de « grands témoins » parmi lesquels une seule femme, Mme Boutin, députée centriste dont on imagine les positions particulièrement progressistes !

En juin, le rapport « Lenoir » était rendu public. On parle maintenant d'une loi-cadre qui devrait contenir « trois principes directeurs »9 largement inspirés par les avis successifs du Comité national d'éthique : « le respect du corps humain et sa non commercialité » ; commentaire : « Un nouveau principe (...) devrait énoncer le droit au respect du corps et affirmer clairement que celui-ci, ses éléments et ses produits sont hors commerce et ne peuvent faire l’objet d'un droit patrimonial. Ce principe doit (...) concerner par conséquent non seulement les organes, les tissus, le sang... mais même le matériel génétique humain appréhendé dans le cadre des recherches sur le génome. »

Le deuxième principe retenu est celui du « consentement libre et éclairé avant toute intervention de nature médicale sur l'être humain », mais, ajoute toutefois le rapport Lenoir, « l'application du principe » pourrait être « nuancée » (?). Le troisième principe doit affirmer « la protection du patrimoine génétique humain » pour éviter la création de « clones humains ou de chimères, la sélection ou des pratiques de tri eugénique des caractéristiques non pathologiques (sexe, traits physiques de l'enfant à naître) pour convenance personnelle ou sociale. » « La médecine ne saurait avoir pour objet, précise le rapport, d'améliorer l'espèce humaine. »

Dans le prolongement, Mme Lenoir propose « trois urgences législatives » :

-instituer des sanctions pénales dans l'hypothèse d'une utilisation commerciale du corps humain. Ceci vise en particulier le « trafic clandestin d'organes ». En Grande-Bretagne, par exemple, « fut découvert un trafic d'organes de reins de paysans turcs importés pour les besoins d'une clinique privée londonienne » (sic). Seraient aussi visées les associations de « mères porteuses », leurs « pratiques s'apparentant à une exploitation du corps de la femme ». Rappelons, à ce sujet, que la Cour de cassation a condamné de manière solennelle ce type d'association en mai 1991 et que sa décision fait désormais jurisprudence.

-la deuxième urgence vise à délimiter l'utilisation des empreintes génétiques et à en éviter les « utilisations abusives ».

-la troisième urgence est, affirme le rapport Lenoir, de « légaliser le recueil des données individuelles exploitées à des fins de recherche en épidémiologie ». L'objectif étant de concilier les besoins de la recherche et le « droit des individus à la confidentialité des informations, en particulier médicales, les concernant ».

Dans leur généralité, ces principes et ces propositions, qui ne disent rien des PMA, semblent à juste titre vouloir éviter des dérives eugénistes et un certain nombre de conséquences désastreuses liées à la généralisation des rapports marchands à tous les domaines. Nous sommes a priori favorables à de tels garde-fous. Encore faudrait-il en voir la traduction concrète. Par ailleurs, nous savons que sur ces principes, la France est complètement isolée en Europe et surtout vis-à-vis des USA. Quant au gouvernement français, qui a cédé progressivement sur tous ses principes (droit à l'emploi, droit de vote pour les immigrés, droit d'asile, etc.), on peut douter de sa fermeté à venir sur la question de la commercialisation du corps humain, d'autant qu'il y a mille manières de contourner un principe aussi général (cfi encore une fois le scandale de la transfusion sanguine).

Prudence, prudence...

En ce qui concerne la procréation médicalement assistée, le rapport Lenoir est encore plus prudent et encore plus général. Jugez vous-mêmes ! Les « pouvoirs publics » sont « invités (...) à ne pas précipiter une intervention législative. » Ce qui est proposé, en revanche, c'est un grand débat parlementaire visant à « dégager des consensus minimaux ». Toutefois, si le principe d'une loi était maintenu, trois objectifs principaux seraient assignés à celle-ci :

« -assurer le respect de la finalité thérapeutique des PMA ; (sic)

-protéger les intérêts des enfants issus des procréations artificielles avec tiers donneur ;

-encadrer la recherche sur l'embryon en considération du principe du respect de la dignité humaine. »

Il semble absolument légitime de vouloir protéger les intérêts d'un enfant né après insémination avec donneur. Pour cela, il est en effet nécessaire de « dissuader le père légal ayant accepté l'insémination de sa femme ou de sa compagne, d'engager une action en contestation de paternité », comme cela est arrivé à plusieurs reprises déjà. Il semble difficile de se contenter d'une simple « indemnité à verser à l'enfant » à la charge du père légal et préférable dans ce cas d'interdire le désaveu de paternité. Le rapport Lenoir semble sur cette question très indécis. Pas nous.

Quant aux principes prévus par le rapport Lenoir pour encadrer la recherche sur l'embryon (non production d'embryons pour la seule recherche, non réimplantation d'un embryon ayant fait l'objet de recherche, consentement des géniteurs à la recherche, chaque programme de recherche devant être autorisé par le Conseil national pour la médecine et la recherche), ils apparaissent bien insuffisants et même en deçà des termes de l'« avant-projet Braibant » qui stipulait que « si les parents ont satisfait leur projet procréatif, alors ils peuvent faire don des embryons excédentaires, soit à d'autres couples, soit à la recherche » et que toute recherche devait être « entreprise sous contrôle du comité d'éthique » sous peine de ne pas être autorisée.

Un des risques en effet, comme le soulignait J. Testait devant Mmc Lenoir, c'est « d'abuser du consentement des géniteurs pour dévier des embryons vers la recherche si, vraiment, la recherche devient une priorité ». Sans remettre en cause le principe même de la recherche sur l'embryon humain, J. Testait affirmait, ce jour-là, quelque peu allusif : <? la recherche sur l'embryon humain, bien sûr, peut être légitime à partir du moment où elle apporte quelque chose de plus par rapport à la recherche animale, à partir du moment où elle est approuvée par un comité d'éthique, où elle est issue du consentement clair, libre et éclairé des géniteurs » (...). Toute la question est là !

Hypocrisie sociale et vrai dilemme

Pour en revenir au premier objectif de la loi qui consisterait à confirmer la fonction « thérapeutique » des PMA, il faut redire qu'il s'agit d'une véritable supercherie aujourd'hui. Nous avons vu pourquoi précédemment. Et pourtant, c'est au nom de ce « remède contre la stérilité », au nom de cette fiction, qu'on prétend toujours écarter de l'accès à l'insémination artificielle avec donneur, les femmes célibataires, les lesbiennes. Le rapport Lenoir, à la fois subtil et caricatural, ne traite pas directement la question. Il se contente, en marquant toutefois une préférence, d'exposer les « deux conceptions ». Pour certain(e)s, donc, les PMA « constituent une fin en soi, une nouvelle manière de donner la vie, au besoin en dehors du couple (insémination virginale, insémination post-mortem, etc.). Telle est, semble-t-il, la conception qui soustend la loi espagnole, permettant l'insémination de toute femme ayant atteint l'âge de la majorité. »

En fait, on l'a vu, aujourd'hui, toute demande émanant d'un couple, aussi « fantaisiste » soit-elle, est examinée avec bienveillance. Nicole Athéa, gynécologue, note avec effarement qu'on a ainsi traité des femmes pour stérilité jusqu'à... cinquante ans !10

Il y a donc une véritable hypocrisie sociale quand on exclut a priori la demande de femmes célibataires vivant seules ou de lesbiennes qui peuvent comme les autres avoir « un projet parental ». En fait, ce qui est ainsi sanctionné, c'est la transgression de la norme sociale officielle : le couple hétérosexuel stable, sous prétexte que ce serait la condition indispensable de l'épanouissement de l'enfant. Comme si, aujourd'hui, tous les enfants étaient automatiquement-heureux dès lors qu'ils vivent en « famille », comme si ne coexistaient pas en France toutes les formes de « ménages », parmi lesquels des couples de femmes homosexuelles vivant avec leurs enfants nés d'une précédente relation hétérosexuelle, mais aussi des ménages composés de femmes divorcées vivant seules avec leurs enfants, etc.

Ceci dit, la contradiction existe réellement entre la volonté, que nous partageons, de voir réduit le recours aux PMA, en particulier le recours aux fécondations in vitro, et la conception complètement ouverte que nous venons d'exposer.

Le rapport Lenoir, enfin, réaffirme le principe de l'anonymat et du don bénévole des donneurs. Pourtant, personne ne peut ignorer que dans d'autres pays (Suède, Australie), un droit est reconnu à l'enfant de connaître son père biologique. Nombreux sont ceux qui aujourd'hui réclament la levée du secret sur l'origine. Renée Dufourt, professeure de philosophie, membre du Comité national d'éthique, elle-même, remarque : « Quant au droit de l'enfant, il serait sans doute mieux respecté si à l'adolescence et sur sa demande, la levée de l'anonymat du donneur pouvait être obtenue, sans pour autant rétablir, précise-t-elle, les prérogatives de la filiation.11 » On peut cependant faire remarquer qu'il est parfaitement possible de faire « connaître les circonstances de sa naissance » à un jeune sans obligatoire-___ ment lui communiquer

Une loi votée en catimini

donneur. Et n'est-ce pas important ? Bien sûr, être possible que l'anonymat du donneur puisse être levé avec son accord.

Mais combien seront disposés à cela ?

Et n'y a t-il pas risque de réduction du nombre des donneurs au cas où l'anonymat serait levé ? En tout cas, il est normal que le débat ait lieu sur cette question. Il n'est pas prévu par le rapport Lenoir.

Le rapport Lenoir, en revanche, a prévu que la loi organise « la procédure d'agrément des centres de procréation artificielle ». Ainsi, alors que « tous (médecins et parlementaires) attendent un grand texte sur la bioéthique 12 », le gouvernement vient de faire voter en catimini une réglementation de l'insémination artificielle, sans débat de fond, dans le cadre des « diverses mesures d'ordre social » adoptées chaque année en fin de session d'automne. C'était le 9 décembre dernier ; une mesure d'urgence pour éviter « qu'un jour ou l'autre naisse un bébé-Sida à l'issue d'une insémination artificielle 13 ». Ce qui est déjà arrivé aux USA, en Australie et en Italie, paraît-il. L'objectif est donc d'empêcher l'insémination par sperme frais dans un cabinet comme cela se pratiquait souvent autrefois. Ce texte de loi affirme : « le don du sperme est gratuit. Toute insémination artificielle par sperme frais provenant de dons est interdite. Toute personne qui aura pratiqué sans autorisation les opérations de recueil, traitement, conservation et cession de sperme, en vue de la procréation médicalement assistée, sera punie d'un emprisonnement d'un an à trois ans et d'une amende de six mille à quarante mille francs 14 ». Aussi nécessaire ait été ce texte au plan sanitaire, il n'en demeure pas moins que la stratégie gouvernementale en matière de bioéthique et de PMA est particulièrement opaque.

La vie, c'est le hasard

Comment mener, dans ces conditions, le débat fondamental ouvert par des chercheur(e)s, des sociologues, des intellectuel(le)s depuis plusieurs années sur les risques d'eugénisme contenus dans la pratique actuelle de fécondation in vitro (sans négliger l'insémination artificielle avec donneur) ?. Dans son introduction inquiétante au livre collectif le Magasin des enfants , J. Testait stigmatise à juste titre plusieurs habitudes apparemment qui constituent d'ores et dérives eugénistes inadmissibles : « On sait que, le don de gamètes, l'intervention du système biomédical consiste à rendre plausible la filiation apparente de l'enfant en choisissant un géniteur de substitu-don dont les caractéristiques (groupe sanguin, couleurs de peau, des cheveux, des yeux, etc.) soient proches de celles du parent social. Pourquoi pas, s’il s'agit d'honorer le contrat passé avec les patients sur le déguisement de la vérité ? On sait moins qu'un autre niveau de l'appariement biologique consiste à éviter le mariage gamétique de deux individus présentant un " même facteur de risque ", découvert par T" enquête génétique ". » J. Testait refuse, à juste titre, le « devoir » de faire « mieux que le hasard », que ce soit pour une simple insémination avec donneur ou lors d'une fécondation in vitro.

« L'enjeu véritable du tri génétique des œufs dans l'éprouvette n'est pas la santé mais la maîtrise » poursuit J. Testait. Et demain, pourquoi ne pas faire bénéficier les couples stériles « de la technique de tri génétique des embryons » ? Pourquoi, demain, la « garantie de la qualité de la progéniture offerte par ce diagnostic » ne deviendrait-elle pas « la seule motivation du recours à la fécondation in vitro » ? Et pourquoi un enfant daltonien ne serait-il pas, demain, refusé par ses parents ? Telle est en effet la logique implacable du tri des embryons. Qu'on ne croit pas que J. Testait, fataliste et naturaliste, refuse aux femmes, après diagnostic prénatal, la possibilité de subir un avortement thérapeutique si elles le souhaitent, en cas de diagnostic défavorable. Ce qu'il refuse, c'est la logique de « l'enfant parfait » qui se profile à l'horizon. Or, comme il le dit très bien, « si nous ne sommes pas tous des déviants déclarés, nous sommes tous des tarés potentiels. » Mais aussi : « Chaque conception est à risque, chaque mouvement de la vie se réalise dans le risque, lequel est une preuve du vivant. » Le refus de ce principe débouche inévitablement sur une logique de normalisation, d'« eugénisme discret » (selon la formule de Laurence Gavarini 15) déjà clairement à l'œuvre aux USA par exemple. N'est-ce pas cela aussi la barbarie ?

C'est pourquoi, nous refusons avec d'autres la « banalisation » des techniques de procréation médicalement assistée, et reprenons à notre compte la si jolie formule de J. Testart : « Procréer en complicité avec le hasard ».

Claire Bataille

1. Françoise Collin est une philosophe féministe. Elle dirige la revue belge appréciée : les Cahiers du GRIF. Elle était invitée aux Etats généraux sur l'avortement et la contraception.

2. Cf. les témoignages pages 24 à 29.

3. Louise Vandelac est professeure à l'université de Montréal. Cf. sa contribution dans le Magasin des enfants.

4. J. Testart, directeur de recherche à l'INSERM, dans son introduction au Magasin des enfants.

5. Cf. son article : « Usagers et PMA, de l'assistance à la citoyenneté » dans le Magasin des enfants.

6. Cf. l'article du Monde du 27 janvier 1992 : « Le premier bébé éprouvette français ».

1. Cf. sa. contribution « Les procréations assistées : mesure et démesure » dans la revue Actes, n° 77, octobre 1991.

8. Joëlle Belaisch-Allart, gynécologue. Cf sa contribution dans Actes, n° 77.

9. Le rapport Lenoir est disponible à la Documentation française. Premier tome : Aux frontières de la vie : une éthique biomédicale à la française, 95 F. Deuxième tome : Paroles d’éthique, 155 F.

10. Nicole Athéa, gynécologue. « La stérilité : une entité mal définie » in le Magasin des enfants.

1 1. In Actes, n° 77, octobre 1991.

12. Cf. l'article de Libération : « Une loi sur le sperme inscrite en urgence », le 9 décembre 1991.

13. Ibidem

14. Ibidem

15. Laurence Gavarini, maître de conférence à Paris VIII, dans sa contribution « Experts et législateurs de la normalité de l'être humain : vers un eugénisme discret », dans le Magasin des enfants.

Notes

1. 1. Françoise Collin est une philosophe féministe. Elle dirige la revue belge appréciée : les Cahiers du GRIF. Elle était invitée aux Etats généraux sur l'avortement et la contraception.
2. 2. Cf. les témoignages pages 24 à 29.
3. 3. Louise Vandelac est professeure à l'université de Montréal. Cf. sa contribution dans le Magasin des enfants.
4. 4. J. Testart, directeur de recherche à l'INSERM, dans son introduction au Magasin des enfants.
5. 5. Cf. son article : «Usagers et PMA, de l'assistance à la citoyenneté » dans le Magasin des enfants.
6. 6. Cf. l'article du Monde du 27 janvier 1992 : «Le premier bébé éprouvette français ».
7. 1. Cf. sa. contribution «Les procréations assistées : mesure et démesure » dans la revue Actes, n° 77, octobre 1991.
8. 8. Joëlle Belaisch-Allart, gynécologue. Cf sa contribution dans Actes, n° 77.
9. 9. Le rapport Lenoir est disponible à la Documentation française. Premier tome : Aux frontières de la vie : une éthique biomédicale à la française, 95 F. Deuxième tome : Paroles d’éthique, 155 F.
10. 10. Nicole Athéa, gynécologue. «La stérilité : une entité mal définie » in le Magasin des enfants.
11. 1 1. In Actes, n° 77, octobre 1991.
12. 12. Cf. l'article de Libération : «Une loi sur le sperme inscrite en urgence », le 9 décembre 1991.
13. 13. Ibidem
14. 14. Ibidem
15. 15. Laurence Gavarini, maître de conférence à Paris VIII, dans sa contribution «Experts et législateurs de la normalité de l'être humain : vers un eugénisme discret », dans le Magasin des enfants.