Françoise Laborie, sociologue au CNRS, poursuit depuis plusieurs années des travaux de recherche sur les nouvelles techniques de reproduction. Elle est auteure, avec d'autres, de l'ouvrage collectif le Magasin des enfants et a participé, en juin dernier, à l’organisation de la Conférence internationale d’évaluation de ces techniques, « L’éprouvette éprouvée ». Nous l’avons rencontrée pour faire avec elle le point de la situation dans ce domaine.
♦ Où en est aujourd’hui le développement des nouvelles techniques de procréation ?
Françoise Laborie -Ces techniques ont connu en France une formidable et très rapide expansion : les évaluations que l’on peut faire à partir de différentes sources montrent que, à population égale, le nombre de centres pratiquant la fécondation in vitro (FIV) est plus élevé en France que dans tous les autres pays. De même, si l’on compare le nombre de tentatives de FIV, on constate qu’il y en a, proportionnellement, sept à huit fois plus qu’aux Etats-Unis, pays habituellement considéré comme à la pointe du développement technologique. Y aurait-il sept à huit fois plus de stérilités ici ? Evidemment non ! La grande différence, c’est qu’en France l’offre des praticiens rencontre une demande solvable, puisque ces traitements sont totalement remboursés par la Sécurité sociale. Cela ne veut pas dire que je suis pour une médecine réservée aux riches, bien entendu. Mais je constate simplement ceci : quand il s’agit du remboursement des contraceptifs, le gouvernement hésite et met en avant le problème du coût de la santé, les difficultés financières de la Sécurité sociale. Pour les PMA, en revanche, plus de problèmes, tous les traitements -des traitements extrêmement chers -sont remboursés. On peut se demander, dans le contexte actuel, si c’est vraiment la priorité des priorités ?
D’autre part, alors que la fécondation in vitro a été mise au point pour traiter les stérilités tubaires (trompes bouchées), cette indication ne représente plus aujourd’hui que 20 à 25 % de l’ensemble des indications. C’est-à-dire que la FIV a été élargie à de nombreux autres cas, du côté des stérilités masculines, par exemple.
♦ Dans les cas de stérilité masculine, la « solution » n’est-elle pas l’insémination artificielle avec donneur ?
Françoise Laborie -La solution... Je ne dirai pas cela : ce n’est qu’une des réponses possibles. L’IAD représente la forme d’institution- nalisation médicale (à peine technologique) du recours au sperme d’un homme étranger au couple. Mais il y a aujourd’hui une réelle concurrence, sur le « marché » de l’infertilité masculine, entre la FIV et l’IAD. On fait de plus en plus souvent des fécondations in vitro avec recours au sperme d’un donneur là où une IAD pourrait suffire, puisque la femme n’est pas stérile. D’après les médecins, même si on ne fait que quatre tentatives de FIV par an sur une même femme alors qu’on peut tenter une insémination à chaque cycle, un couple aurait statistiquement plus de chances, au bout de deux ans, d’avoir un bébé par fécondation in vitro que par IAD. C’est peut-être vrai, mais cela fait totalement l’impasse sur ce que la femme doit endurer entre-temps : stimulations hormonales, prélèvement des ovocytes, etc. Ce qui n’est pas dit non plus, évidemment, c’est l’aspect économique : une FIV, c’est beaucoup plus intéressant pour les industries pharmaceutiques et chirurgicales qu’une insémination artificielle. Il n’est pas exagéré, en effet, de parler aujourd’hui d’un véritable marché de la reproduction.
Au titre de l’élargissement des indications de FIV, il y a aussi et surtout ce qu’on appelle les stérilités idiopathiques, c’est-à-dire les stérilités totalement inexpliquées sur le plan médical : les examens de toutes sortes, chez la femme comme chez l’homme, montrent que tout va bien -sauf qu’il n’y a pas d’enfant. Il y a ainsi des couples qui, au bout de plusieurs années, n’ont toujours pas d’enfants. Mais il y a aussi, aujourd’hui, un processus d’impatience, voire de panique -largement dépendant de ce développement des NTR -qui amène des couples à se croire tout de suite stériles, au bout de six mois d’arrêt de pilule sans résultat. On entend souvent dire que la stérilité augmente actuellement, qu’elle touche 10 à 20 % de la population en âge de procréer. C’est faux. Ce qui augmente, c’est l’offre de techniques permettant de vaincre la stérilité, et, parallèlement, l’impression de stérilité, la peur d’être stérile, parce que cette idée de stérilité est sans arrêt mise dans la tête des femmes et des couples. En fait, 10 a
15 % des couples consultent pour stérilité, mais 4 % seulement sont réellement stériles. Les autres sont simplement hypofertiles. C’est-à-dire qu’ils ont besoin de plus de temps que d’autres, de plus de rapports sexuels -mais le temps, dans notre société, on n’ose plus le prendre... Et puis la vie des femmes a changé, l’âge au premier enfant a reculé, et la fertilité diminue alors un peu.
La réponse des médecins à l’impatience de ces couples qui se croient stériles, c’est de plus en plus souvent le recours à la fécondation in vitro. Car eux-aussi sont pris dans ce discours qui valorise les succès prétendument faramineux des nouvelles techniques de procréation. Le couple s’inscrit donc dans un centre de fécondation in vitro , sur une liste d’attente. Il arrive que durant cette période d’attente, ou pendant les tentatives de FIV, la femme se retrouve enceinte de façon naturelle. Il n’y a pas d’explication médicale mais cela existe, tout le monde le sait -la même chose se produit chez des couples considérés comme stériles depuis de longues années et qui adoptent des enfants.
Le problème, c’est qu’aucune évaluation n’est jamais faite de tous ces phénomènes : combien y a-t-il eu de bébés nés spontanément chez des couples ayant eu recours à la fécondation in vitro ? Cela fait plus de dix ans qu’on attend ces chiffres ! Pourquoi ne viennent-ils pas ? Le seul endroit où ce type de calcul ait été fait, c’est en Australie, dans un centre de PMA de Melbourne qui a comparé un groupe de femmes inscrites en liste d’attente et un groupe de femmes en FIV, sur plusieurs années : il y a eu plus de bébés nés chez les couples en liste d’attente que d’enfants nés par FIV. Quand je cite cette étude en exemple, les spécialistes français me rétorquent qu’en Australie les indications de fécondation in vitro sont mal posées, que ces comparaisons ne sont donc pas pertinentes. Peut-être... N’étant pas médecin, je ne peux pas juger. Je constate simplement que là-bas on a pris la peine de faire ces calculs. Et je dis : faites le même travail en France ! J’attends toujours...
A la place, nous avons des déclarations comme celle du professeur David -celui qui a mis sur pied les CECOS et qui siège actuellement au Comité consultatif national d’éthique : lors des Journées nationales d’éthique, en décembre, à la Sorbonne, il a réaffirmé que notre système était unique au monde et que nous avions les meilleures statistiques. Ce n’est pas vrai ! On ne connaît même pas les taux de succès centre par centre.
♦ Connaît-on au moins tous les centres qui pratiquent la FIV ?
Françoise Laborie -Non. En théorie il y a soixante-seize centres : ceux qui ont obtenu l’agrément du ministère de la Santé, en 1988. Mais ils étaient quatre cents à avoir envoyé un dossier de demande d’agrément. Quand j’essaie de savoir combien, panni ces quatre cents, pratiquaient la FIV, les services du ministère de la Santé me répondent qu’on n’en sait rien... Le comble, c’est que certains des centres qui n’ont pas obtenu l’agrément continuent quand même a fonctionner, font des procès au ministère de la
Santé pour pouvoir fonctionner tranquillement avec l’agrément de la Sécurité sociale, et gagnent leurs procès ! Nous sommes dans un régime libéral...
♦ Il est de plus en plus souvent question, aujourd’hui, de recherches sur l’embryon. Qu ’en est-il exactement ?
Françoise Laborie -Le Comité national d’éthique s’est prononcé contre ces recherches, mais on sait que cela se fait quand même -on ne sait pas où -et que cela se développe très rapidement. Tout ce qu’avait dénoncé Testart est en train de se produire. A l’époque, beaucoup s’étaient moqués de lui en disant : vous n’imaginez pas des gens se mettre à faire de la FIV pour pouvoir contrôler la qualité de leurs embryons. Eh bien, on en est là aujourd’hui.
En Grande-Bretagne, il y a déjà, parmi les indications de la fécondation in vitro, des maladies liées au sexe, c’est-à-dire qu’on choisit le sexe de l’embryon. Cela s’est fait, par exemple, dans des cas d’hémophilie. Cette maladie se transmet par les mères, mais ce sont les garçons qui en sont porteurs. On a donc proposé à des couples hémophiles, qui n’étaient pas du tout stériles, de faire une fécondation in vitro, avec toute la lourdeur que représente ce processus Botticelli, pour les femmes, et on a éliminé les embryons ia naissance de Vénus
Botticelli, La naissance de Vénus
de sexe masculin : ainsi on n’aura pas d’enfant malade.
Ce faisant, on élimine aussi des embryons non porteurs de maladie. Mais surtout, l’argument thérapeutique (éviter une maladie) sert à légitimer le projet de sélection des embryons selon leur sexe. Dans l’exemple cité, ce sont les embryons mâles qui ont été éliminés. Silence les féministes ! Alors qu’on sait bien qu’il y aura des demandes d’élimination des embryons femelles non pour des raisons thérapeutiques, mais pour des raisons sociales : le sexe féminin ne constitue-t-il pas une infériorité ?
On peut imaginer facilement, ensuite, des indications semblables de FIV pour ce qu’on appelle des familles « à risque », des familles dans lesquelles il y a une maladie grave de type myopathie, par exemple. On leur dira de faire une FIV, puis on prélèvera une cellule de chaque embryon, que l’on analysera pour détecter si tel embryon risque d’avoir un jour cette maladie, auquel cas on l’éliminera. Il est tout à fait compréhensible que des gens ne veuillent pas d’enfant myopathe, ou d’enfant atteint de mucoviscidose. Mais c’est bel et bien une sélection qui se pratique ainsi, on est là sur une pente très savonneuse.
Les praticiens de ces techniques voient déjà se dessiner des demandes qu’ils considèrent comme des dérives : on leur demande l’« Enfant Parfait ». On nous dit qu’on va savoir détecter de plus en plus de maladies génétiques, mais la myopie, ou le daltonisme, par exemple, sont aussi des maladies génétiques. La grande question est donc celle de la limite. Les limites ne sont pas les mêmes selon les gens, selon leur culture, selon leurs opinions religieuses, etc. A propos de ces dérives, certaines critiques font le parallèle avec l’eugénisme nazi, ce qui fait bondir tous les médecins, à juste titre me semble-t-il, car l’eugénisme moderne est différent : l’eugénisme nazi, c’était une politique d’Etat, imposée d’en haut. Alors qu’ aujourd’hui ce sont les gens qui le demandent. Mais c’est quand même de l’eugénisme, un eugénisme « démocratique », au nom de la liberté, au nom du bien du couple ou du bien de l’enfant à venir.
Ensuite... Il y a actuellement une tendance très lourde, dans les recherches en génétique, à corréler le domaine du comportemental à la génétique. Beaucoup de scientifiques pensent -ce n’est pas nouveau ! -que tout comportement social « anormal » est potentiellement porté par un gène. Cela peut aller loin : va-t-on trouver le gène de l’inadapté social ? le gène de l’homosexualité, le gène du féminisme ? C’est à peine de la science fiction !
Il faut se rappeler ce qu’Edwards, l’inventeur de la fécondation in vitro , a dit et écrit 1 depuis le début : que ce qui l’intéressait dans la FIV, ce n’était pas seulement de traiter l’infertilité des couples, mais bel et bien d’améliorer l’espèce humaine, c’est-à-dire de pouvoir obtenir des embryons en laboratoire et de pouvoir opérer des sélections. Il l’a redit encore récemment, dans une émission de la « Marche du siècle » à la télévision.
La naïveté serait donc de croire que la FIV n’est faite que pour traiter l’infertilité : c’est ce qu’on nous dit, c’est la façade. D’une part le pourcentage de personnes infertiles, parmi les personnes traitées, ne cesse de diminuer ; d’autre part, j’observe qu’on prélève de plus en plus d’ovocytes sur chaque femme, ainsi l’on fabrique de plus en plus d’embryons : cela permet de faire des recherches sur l’embryon.
♦ Mais cela permet aussi d'augmenter les chances de succès de la FIV ?
Françoise Laborie -Comme toujours, il y a un double discours. On vous dit qu’on transfère plus d’embryons pour améliorer les taux de succès, mais le résultat, ce sont souvent des grossesses multiples avec des prématurités graves. Alors maintenant, on propose fréquemment aux femmes de pratiquer une « réduction embryonnaire » : c’est-à-dire qu’on élimine, in utero, certains des embryons, ceux qui semblent avoir le moins de chances de se développer. Il arrive que tous les embryons soient éliminés ! Voilà des femmes qui essaient désespérément, depuis longtemps, d’avoir un enfant, qui ont fait plusieurs tentatives de FIV, qui ont pris tous ces risques, et qui, parce que des médecins leur ont transféré trop d’embryons, les perdent tous au moment de la réduction embryonnaire. Et même si la réduction embryonnaire a -techniquement -bien marché, ces femmes ont été placées dans une situation, une contradiction difficile à vivre et à penser : vouloir des enfants et, pour cette raison même, décider de se faire avorter partiellement. Mais on en parle simplement comme cela, en passant, dans un colloque. Cela est mis au compte des profits et pertes. . .
Encore une fois, sur tout cela, il n’y a aucune évaluation correcte. Ou alors, quand des évaluations sont faites, elles ne prennent pas en compte ce qui ne marche pas, afin de pouvoir présenter de meilleurs taux de succès.
Admettons qu’il s’agisse réellement d’augmenter les chances de réussite de la FIV. Mais comment justifier certains chiffres : j’avais entendu parler d’une femme à qui l’on avait prélevé quarante-huit ovocytes dans un même cycle. J’ai ensuite rencontré un praticien hollandais qui s’est flatté d’en avoir retiré lui-même quatre-vingt onze à une même femme, dans un seul cycle ! Il y avait eu au préalable, bien sûr, hyper-stimulation ovarienne. Pourquoi fait-on de telles hyper-stimulations ? On nous dit d’un côté que maintenant les choses sont parfaitement maîtrisées, qu’on n’en est plus au stade expérimental. De l’autre, on nous explique qu’il peut y avoir des pépins de ce genre, que la médecine n’est pas une science exacte, qu’on ne contrôle pas tout.
Personnellement, je ne crois pas à ce discours. Je crois qu’il y a une logique à tout cela : une logique productiviste. Il y a aujourd’hui une tendance très forte à développer les stimulations ovariennes, de façon à produire de plus en plus d’ovocytes. Evidemment, quatre-vingt onze, c’est un cas extrême, mais plus de vingt dans un même cycle, c’est très fréquent. Là-dessus, les analyses des féministes des réseaux FINRAGE me paraissent tout à fait justes : les femmes deviennent des pourvoyeuses de matériaux pour la recherche. De temps en temps, par surcroît, il arrive qu’elles aient des enfants -elles en ont même alors, souvent trois, quatre ou cinq en même temps, ce qui n’est pas sans conséquence sur la vie de ces femmes !
Il y a à ce propos une enquête très intéressante qui a été réalisée par l’Association des parents d’enfants multiples. Cette association regroupe des milliers de couples ayant des jumeaux, des triplés, des quintuplés, etc. (qu’ils résultent ou non de la fécondation in vitro). Leur enquête met en évidence les fatigues physiques considérables des mères de ces enfants (et des pères) : avoir des triplés ou des quadruplés, cela signifie, à la sortie de l’hôpital, une infinité de biberons, une infinité de couches... Les parents sont fatigués, dorment mal. Généralement la femme -encore elle -se trouve contrainte d’abandonner son travail. Il y a les problèmes financiers, et la solitude : les amis s’éloignent. C’est l’isolement, le repli sur la cellule familiale. Voilà ce que disent tous ces témoignages -mais attention, ces gens sont furieux si on ne parle que de cela, les choses sont plus compliquées : ils sont en même temps heureux d’avoir ces enfants.
♦ Quelles sont les conséquences de ces stimulations ovariennes et de tous ces traitements sur la santé des femmes ?
Françoise Laborie -Voilà encore le genre de choses qui n’est pas évalué ! On ne sait pas... Ce que je sais, moi, c’est que beaucoup de femmes se plaignent de différents effets secondaires, parmi lesquels des troubles de la vue. Et j’ai connu une femme, en France, qui est morte. Je l’avais interviewée alors qu’elle était entre sa deuxième et sa troisième tentative de FIV, elle se plaignait beaucoup d’avoir mal aux yeux et à la tête, elle disait qu’elle ne voyait pas bien. Elle a eu ensuite une troisième, puis une quatrième tentative, qui celle-là a réussi. Mais lors de l’accouchement, elle est tombée dans le coma : une tumeur au cerveau qui s’était mise à « flamber » brusquement. Elle est morte un an après. Un cancer. Les médecins me disent : prouvez-nous que le cancer est dû aux stimulations hormonales. Je ne suis pas médecin, je ne peux rien prouver. Je dis simplement : peut-être avait-elle déjà quelque chose au cerveau, avant les FIVs, mais il aurait fallu faire attention, puisqu’elle avait manifesté des symptômes. Peut-être ne fallait-il pas continuer les stimulations.
Je suis aujourd’hui d’autant plus convaincue de cela que depuis, j’ai lu les mêmes mises en garde dans le livre de deux praticiens israéliens, très renommés. Ils disent : attention aux femmes qui ont des antécédents de tumeur au cerveau, l ’hyper-stimulation ovarienne peut faire flamber des tumeurs qui dorment. Et je me suis aperçue que ces faits sont largement connus dans les milieux spécialisés.
Là non plus il n’y a pas d’évaluation. Vous n’avez certainement jamais lu nulle part l’histoire de cette femme morte. Cela fait dix ans que le premier bébé éprouvette est né en France, vingt mille enfants sont nés, depuis, de la même façon. Il y a vingt-cinq mille tentatives déclarées par an, en France -des tentatives de ponctions, beaucoup plus encore de stimulations. Et l’on n’a toujours pas d’évaluation. En 1988, lors des troisièmes Journées de péricon-ceptologie, une femme-médecin, Joëlle Belaisch-Allait, avait expliqué que l’on pouvait redouter, dans les vingt années à venir, un certain nombre de cancers chez les femmes ayant subi des stimulations ovariennes. Mais elle-même a ensuite demandé aux journalistes présents de ne pas citer ses propos, afin de ne pas paniquer la population. On sait, mais il ne faut pas dire ! Il ne faut pas perturber les gens. Alors on continue. C’est de la folie ! Y aura-t-il des évaluations épidémiologiques ? Si ces femmes ont par la suite un cancer, par exemple, elles iront voir un autre médecin, un cancérologue. Le lien sera-t-il fait avec la fécondation in vitro ? Elles-mêmes penseront-elles à signaler qu’elles ont eu une FIV ? Ce n’est pas facile. C’est au ministère de la Santé de prendre en charge ce genre d’évaluation et de demander un suivi, cela ne s’improvise pas. Si on ne fait rien, il est évident qu’on ne saura jamais rien !
Je sais que certaines femmes, même informées des risques, feront des tentatives de FIV, prendront ces risques, parce qu’elles ont envie d’avoir un enfant. Je sais aussi que dans les situations difficiles, on préfère parfois ne pas savoir. Quand je parle avec des femmes en cours de FIV, certaines en ont marre d’entendre mon discours -ce qu’elles vivent est déjà assez dur, elles préfèrent croire le discours des médecins, croire qu’à l’arrivée il y aura un beau bébé et que tout va aller bien. Et, Dieu merci, dans certains cas c’est vrai ! Mais il y a aussi, parfois, des lendemains qui déchantent... Ce qu’il faut, ce que je réclame, c’est qu’au moins les femmes puissent prendre leur décision en toute connaissance de cause, qu’elles soient réellement informées des risques et des taux réels de succès. La suite, cela les regarde, c’est leur liberté...
♦ Que sait-on des projets de loi préparés par le gouvernement ?
Françoise Laborie -On lit partout que le gouvernement prépare un projet de loi, vraisemblablement à partir du rapport écrit par Noëlle Lenoir. Il est manifeste que celle-ci, pour la mise au point de son rapport, n’a pas convoqué de sociologues ou de chercheurs en sciences sociales ayant travaillé sur ces sujets. D’autre part, elle a auditionné dix-sept « grands témoins », parmi lesquels il n’y avait qu’une seule femme : Christine Boutin (député centriste), à laquelle elle demandait de présenter « le point de vue des femmes ». Quand on connaît les positions de Madame Boutin contre l’avortement, on peut penser que la pluralité des positions des femmes ne sera pas respectée !
Des commissions de réflexion avaient été mises en place à l’Assemblée nationale (commission Bioulac) et au Sénat (commission Serusclat). Mais on ignore à l’heure actuelle dans quelle mesure leurs avis seront pris en compte.
Propos recueillis par Anne-Marie Granger
Notes
- 1. Cité par Marcel Blanc in L’ère de la génétique. Voir aussi les déclarations d’Edwards dans : «Va-t-on modifier l’espèce humaine ? », le Nouvel Observateur , Documents n° 10, 1990.